Ce este
Nu există vindecare, dar multe persoane cu sindrom Rett ajung la vârsta adultă cu sprijin.
Îngrijirea implică o echipă care poate include kinetoterapie, logopedie, ajutor la hrănire și tratament pentru epilepsie, probleme de respirație și scolioză.
Semne frecvente
- Pierderea folosirii intenționate a mâinilor
- Mișcări repetate ale mâinilor, precum frângerea lor
- Pierderea vorbirii
- Probleme de mers și echilibru
- Neregularități ale respirației
- Crize epileptice
Cum se pune de obicei diagnosticul
- Evaluarea dezvoltării și a simptomelor
- Test genetic din sânge
Documente care merită păstrate
Dacă le păstrezi împreună, fiecare consultație e mai ușoară, mai ales la un medic nou:
- Rezultatele testului genetic
- Rapoartele de dezvoltare și terapie
- Scrisorile neurologului
- Jurnalul crizelor
- Planurile de îngrijire
Întrebări pentru medic
- Ce terapii ar ajuta cel mai mult copilul acum?
- Cum ar trebui gestionate crizele?
- Ce sprijin există pentru familia noastră?
Când să ceri ajutor imediat
Sună la 112 sau mergi la cea mai apropiată unitate de primiri urgențe dacă ai:
- O criză care durează mai mult de 5 minute sau pauze lungi în respirație cu buze vineții: sună la 112
Această pagină oferă informații generale. Nu este un diagnostic și nu înlocuiește un medic care îți cunoaște istoricul. Medfold îți ține documentele medicale în ordine; nu le interpretează.